Besöket hos Malou

Att Danny hade fått diagnosen ALS hölls inom familjen under en väldigt lång tid. Det var inte många som visste mer än att Danny var sjukskriven och att de mystiska symptomen var under utredning. Det handlade inte om att Danny höll något hemligt heller. Utan det var mer att det bara inte uttalades om ingen frågade exakt rätt fråga.

Men så en dag hittade jag facebook-sidan Tillsammans mot ALS och tänkte att här vet folk vad jag talar om, här kan jag skriva av mig lite. Innan jag publicerade inlägget sa Danny ”gör detta offentligt så att alla i vår omgivning får veta på en gång. Så är det gjort”. Så det gjorde jag. Efter ett tag kontaktades vi av en journalist från Allers som bad att få komma och skriva en artikel om oss. När den publicerats kontaktades vi av TV4 som ville ha med oss i Malou. Rena mardrömmen för Danny som avskyr att stå i centrum och till och med gick i stödgrupp för att öva på att våga redovisa framför folk under universitetstiden. Det var många vändor innan det kändes helt rätt att ställa upp. Anledningen som vägde över var att det SKULLE kunna motivera fler drabbade att tänka positivt och se att livet går att leva trots denna diagnos, och att visa att det faktiskt även drabbar unga människor! Mäktigt av Danny att våga trotsa sin fobi för andras skull.

Neo charmade alla i greenroom men avskydde strålkastarna i studion… Hehe

 

Inlägget jag skrev på facebook:

”Sitter med tårar i ögonen medan jag läser om andra människors erfarenhet av ALS. Så svårt, så orättvist, så lärorikt, så smärtsamt, så frustrerande men också, tack och lov: så mycket kärlek inblandat. Tack alla ni som kämpar, direkt som indirekt drabbade.
Vår historia:
Vi hör talas om varandra 8-9 år innan vi börjar dejta. Hans syster och jag är vänner och hon anser att vi borde träffas. Jag blir knäsvag när jag ser honom, redan då. Vi skriver lite på nån chatt men vi har båda ”andra på g” så det rinner ut i sanden. Förra året möts vi igen och då är vi fast. Gemensamt intresse för personlig utveckling, meditation och mindfulness. Djupa genuina samtal tillsammans med löjlig humor och oändligt mycket skratt och trams blev vårt recept för en direkt stabil och trygg relation. Allt gick snabbt. Beskedet om hans sjukdom också.
Efter att vi träffats 3 gånger berättar han att han utreds och att det mesta nu tyder på als. Att han förstår om jag vill avbryta och sluta ses innan det hunnit gå för långt. Jag tar min tid och bearbetar innan jag svarar ordentligt. Förundras över hur självklart det känns att fortsätta utforska vår relation. Medveten om att jag någon gång i framtiden kan komma att undra va fan jag tänkte på som inte drog mig ur ”i tid”.  Jag berättar för honom att jag vill fortsätta träffas. Utforska och uppleva, inte försöka äga och desperat hålla kvar – så som det ändå borde vara i varje relation. Eller?!

Vi har en djup, trygg och stabil kärlek. Just vår kärlek påverkas nog minimalt av det faktum att han drabbats av ALS. För det jag såg och kände hos denna fantastiska människa var något jag hann uppleva redan innan jag visste något om sjukdomen. Jag gör allt i min makt för att hans livskvalité ska bli så bra som möjligt. Att få stötta honom i vardagen, som blir allt tuffare att klara själv, är en ära. Inget annat än en ära. Mycket förändras nu. Vänster hand och ben är det inte mycket kraft kvar i alls. Från att han knappt haltade för ett år sedan till att nu knappt kunna gå utan stöd. Det går långsamt men självklart alldeles för snabbt. Tack och lov för stöd av omgivningen. Tack och lov för hans inställning och tacksamhet för livet. 

Om två månader kommer förhoppningsvis också den vackraste kärleksgåvan vi kan tänka oss. Idiotiskt och egoistiskt, tänker kanske en del. Men om han önskar att i sitt liv få uppleva att få vara pappa, och om han kan älska detta barn så mycket som han redan gör (och gjorde redan innan det ens existerade i min mage), då ser jag det som så här: antingen en pappa som älskar sitt barn så högt eller ingen alls. En pappa att vara stolt över. En som jag ärligt kan säga ”älskar dig högst av allt” till barnet. (Inte genetisk ALS).

Min poäng i allt detta:
Glöm inte all kärlek som ändå förtjänar att lyftas fram.

Om en 26årig kille som varit lovande långdistanslöpare i större delen av sitt liv kan drabbas så kan alla. Om en så ung kille dessutom har ork nog att se det vackra i livet trots att han fått lära sig den hårda vägen att inget varar för evigt, då borde fler kunna det.

För övrigt en av våra tyngre dagar idag. En sån dag då vi har svårare att acceptera det som händer. Kanske var det därför jag tog tag i att skriva vår historia just idag. För att peppa oss och hylla kärleken. 

Vårt motto (som vi skriver på armband) är Greater than ALS (eller Livet > ALS) för att lyfta det goda i denna kamp snarare än det negativa. 

Kärlek till er och till oss och alla andra som kämpar!”

 

 

Artikeln i Allers

https://www.allers.se/smabarnspappan-danny-26-ar-sjuk-i-als-en-dodsdom/

 

Hos Malou

 

Expressen

https://www.expressen.se/nyheter/de-valde-varandra-trots-dannys-dodliga-sjukdom/

 

 

En kommentar Lägg till

  1. minalsresa skriver:

    Hej! Tomas här, själv diagnosticerad med ALS i juli. Känner igen mig i mycket av det ni skriver, och använder själv bloggandet och skrivandet som en terapi. Få skriva av mig men även skriva om positiva saker jag gör. Stärker mig att se och läsa om er kärlek och kamp. Kommer följa er framöver. Min blogg heter förresten http://www.kampenmotals.blogg.se.

    Kramar! ❤️❤️

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s